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누알라 멀홀랜드(Nuala Mulholland): 희귀한 암 진단을 받고 눈을 제거하고 보철물로 교체한 20개월 된 아이

王林
王林원래의
2024-07-28 09:38:08313검색

메건 멀홀랜드는 아이의 "충혈된" 눈을 보고 딸 누알라에게 뭔가 "잘못"이 있다는 것을 알았습니다

누알라 멀홀랜드(Nuala Mulholland): 희귀한 암 진단을 받고 눈을 제거하고 보철물로 교체한 20개월 된 아이

한 엄마는 10개월 된 딸이 치명적인 질병에 걸렸다는 진단을 받기 전부터 생명이 위험하다는 사실을 알고 계셨습니다.

Megan Mulholland는 누알라의 "충혈된" 눈을 발견했을 때 딸에게 뭔가 "잘못"이 있었다고 말했습니다. 아이 부모의 최악의 악몽은 의사로부터 딸이 극도로 "희귀한 형태의 암"인 폐포 연부 육종(ASPS)에 걸렸다는 말을 들었을 때 현실이 되었습니다.

어머니는 처음에 딸이 결막하 출혈을 앓고 있다고 생각했습니다. 결막하 출혈은 투명한 눈 표면 아래 작은 혈관이 터지는 대개 무해한 질환입니다. 그러나 누알라의 눈이 약간 불룩해지기 시작했고 메건은 그녀를 컨설턴트에게 데려갔고 그곳의 부모는 나중에 그들의 딸이 희귀한 형태의 질병에 걸렸다는 말을 들었습니다.

나중에 의사들은 새로운 방법을 사용하여 파운드 동전보다 약간 큰 누알라의 의안을 디자인했습니다. 이 접근법은 20개월 된 아이가 마취를 받을 필요가 없다는 것을 의미했고, 그녀의 부모인 Megan과 Richard Mulholland는 크게 안도감을 느꼈습니다. 9세의 Jack이라는 큰 형이 있는 Nuala는 결국 눈을 제거하고 1월에 모든 문제가 해결되었습니다. 그녀의 나이가 어리기 때문에 의사들은 그녀의 의안을 만들기 위해 이 혁신적이고 덜 침습적인 기술을 선택했습니다.

멀홀랜드 부인은 다음과 같이 말했습니다. "제가 그녀를 A&E에 데려갔을 때 저는 그것이 암만큼 심각한 것이라고 생각하지 않았습니다. 그들이 MRI 후에 전화해서 종양이라고 말했더니 정말 끔찍했습니다. 정말 끔찍했습니다." Alder Hey의 소아 안과 컨설턴트인 Ankur Raj는 Nuala의 수술에 대해 Aintree University Hospital의 보철팀과 협력했습니다. 이러한 유형의 보형물이 필요한 환자는 일반적으로 눈구멍에서 왁스 주형을 떼어낸 다음 실리콘 주형으로 바꾸는 긴 과정을 거치게 됩니다.

Mr Raj는 "몇 시간 동안 거기 앉아 있어야 합니다. 한 살짜리 아이에게는 그렇게 할 수 없을 것입니다."라고 말했습니다. 누알라의 경우, 팀은 그녀의 얼굴을 재구성하는 데 도움이 되도록 일련의 MRI 스캔, CT 스캔 및 사진을 촬영했습니다. MRI와 CT 영상을 이용하여 보형물의 형태를 만들었고, 사진을 이용하여 반대쪽 눈의 위치와 일치시켰습니다. 누알라의 피부색은 보철물과 일치했고, 그 과정은 또한 누알라가 곰팡이에 마취제를 투여할 필요가 없다는 것을 의미했습니다.

Megan은 다음과 같이 말했습니다. “지금까지 15번 정도 잠들었기 때문에 다행이었습니다.” Nuala는 6월에 처음으로 의안 피팅을 받았고, 현재 전문가들이 컬러 매칭에 대한 추가 작업을 진행하고 있습니다. 또 다른 피팅이 예상됩니다. 8월에 개최됩니다.

Aintree University Hospital의 수석 재건 과학자이자 전문 악안면 보철 전문가인 Taran Malhotra는 다음과 같이 말했습니다. "Nuala의 보철안을 만드는 것은 독특한 경험이었습니다. 앞으로 그녀는 더 나은 유지력을 제공하는 안와 임플란트를 뼈에 삽입할 수 있으므로 필요가 없습니다. 어떤 접착제에도 사용할 수 있습니다."

가족들은 누알라가 익숙해질 수 있도록 보철물을 각각 두 시간씩 착용해야 한다는 조언을 받았습니다. 또한 팀은 현재 더 오래 착용할 수 있는 버전을 개발 중이며, 그녀가 성장함에 따라 점점 더 큰 보철물을 계속해서 만들 예정입니다.

Megan은 의사들이 이룬 성과가 "놀랍다"고 말하며 딸이 새 보철물을 사용하는 방식을 칭찬했습니다. 그녀는 "다른 모든 것과 마찬가지로 그녀는 매우 잘 적응했습니다. 그녀는 많은 일을 해냈습니다. 그녀는 정말 정말 회복력이 있었습니다. 그것이 우리가 헤쳐 나가는 데 도움이 되었습니다. 그녀의 수술 후 3일 만에 우리는 부드러운 플레이를 시작했습니다."라고 말했습니다.

Nuala의 사례는 Ankur Raj의 경력 최초이자 Alder Hey의 안과 부서에 있는 그의 동료 중 다수였습니다. Megan은 "Alder Hey와 전국의 많은 다른 병원 사이에 많은 대화가 있었다"고 말했습니다. Richard와 Megan도 방사선 치료 옵션을 받았지만 이는 건설적이라기보다는 '파괴적인 과정'일 수 있으며, 나이로 인해 누알라의 신체에 평생 영향을 미칠 수도 있습니다.

Ankur는 방사선 요법이 "특히 어린이에게 매우 파괴적인 과정"일 수 있다고 덧붙였습니다. "눈에 손상을 줄 수 있을 뿐만 아니라 안와가 반대편으로 균등하게 성장하지 못하게 할 수 있습니다. 그러면 위험은 얼굴의 그 쪽 면에 있습니다. 제대로 자라지 않아서 앞으로 교정이 어렵습니다."

Megan은 다음과 같이 말했습니다. "기본적으로 우리는 방사선 치료와 눈 제거라는 두 가지 잘못된 선택 중에서 좋은 결정을 내려야 한다고 느꼈습니다. 그것은 바위 같고 힘든 곳처럼 느껴졌습니다. 우리는 그녀를 위해 최선의 결정을 내려야 했습니다. .사람들이 누알라를 알아채는 것에 익숙해져야 했지만 호기심으로 질문하면 환영한다고도 표현했습니다

"남편은 항상 훌륭했지만 저는 취약함을 느꼈어요. 제가 쌓아야 했어요

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